BENEFIČNÍ KONCERT pro Ondráška

Úvodní stránka/Aktuálně/BENEFIČNÍ KONCERT pro Ondráška

BENEFIČNÍ KONCERT pro Ondráška

Vážení a milí spoluobčané,
rádi bychom i v letošním roce uspořádali benefiční koncert, protože máme v naší obci rodinu a človíčka, který naši pomoc hodně potřebuje. Mnozí určitě znáte manžele Eriku a Radka Blizňákovy z Kobelného, jimž se narodil úplně zdravý chlapeček jménem Ondrášek. Jeho životní příběh se však během necelých dvou let prudce změnil. Maminka Erika vypráví:

„Ondrášek Blizňák se narodil v květnu roku 2010 jako zdravé miminko. Jeho vývoj byl zcela standardní. V 7 měsících už říkal jednoduchá slova, v 11 měsících začal chodit. V 18 měsících se snažil opakovat všechna slova a začínal odpovídat i na jednoduché otázky. V únoru 2012 jsme začali pozorovat Ondráškův neklid a také, že má několikrát během dne krátké křečovité škubnutí. Od té doby Ondráškovi i celé rodině začal „jiný život.“ Krátké křeče postupem času přešly v epileptické záchvaty, kterých měl několik desítek za den i noc. Z neurologie ve Vsetíně jsme přešli na neurologii Ostrava, poté do Thomayerovy nemocnice v Praze a nakonec do Fakultní nemocnice v Motole. Ondráškovi byl diagnostikován Lennox-Gastautův syndrom, což je asi nejhorší druh epilepsie.
Tento syndrom je farmakorezistentní, což znamená, že se těžce hledá správná kombinace léků. (Ondrášek vyzkoušel snad desítky těchto léků s neúspěchem.) U malého dítěte je tento syndrom spojen s regresem ve vývoji, tj. psychomotorická retardace. (Ondrášek nám už ve dvou letech přestával mluvit a začal špatně chodit. Dnes nemluví vůbec a není schopen samostatné chůze.) V roce 2013 jsme zkoušeli i ketogenní dietu (strava bohatá na tuky), která dobře funguje u 1/3 pacientů. Pro Ondráška bez úspěchů. V září 2015 byl Ondráškovi, jako poslední možnost, voperován vagový stimulátor, který snižuje frekvenci záchvatů. I přes tuto implantaci má Ondrášek stále epileptické záchvaty (2–6x za den/noc). Doposud není známa příčina, která vedla k této epilepsii. Jeho mozeček je natolik zaměstnán abnormálními výboji nervových buněk, že se přestal psychicky vyvíjet, ba naopak s vývojem poklesl asi na roční dítě. Ondrášek musí být pod dozorem 24 hodin denně, je hyperaktivní, má špatnou koordinaci pohybu. Ondrášek je temperamentní, k podnětům z okolí není apatický. S menší frekvencí epileptických záchvatů je vidět zvýšení pozornosti a větší zájem o okolí. To nám dává naději, že se jeho vývoj a život bude zlepšovat.
Momentálně musíme Ondráškovi zařídit pokojíček, který by byl pro něj bezpečný a tlumil pády, jež má při pohybu, ale i při epileptických záchvatech. Zabezpečit okno, dveře, které už rozbil, radiátor a mnoho dalších nástrah, o kterých si v běžném životě ani nemyslíte, že jsou tak nebezpečné. Vzhledem k tomu, že nám Ondrášek roste „jako z vody,“ potřebovali bychom pro něj vybudovat i bezbariérovou koupelnu.

Pojďme tedy uspořádat benefiční koncert pro Ondráška, pomoci tak dalšímu z těch, který naši pomoc potřebuje, jehož rodinu známe a často se s nimi potkáváme. Nemusí to být jen finanční pomoc, i pozdrav a vlídný úsměv potěší a pomůže zvládat lépe těžký životní úděl.
Koncert s kapelou DAREBAND proběhne na farské zahradě dne 13. 6. 2017 od 17  h a dobrovolné vstupné bude věnováno rodině Blizňákových na vybavení nového pokojíčku pro malého Ondru.

Přispívat můžete také na konto Ondrášek: 1763094003/0800 (do poznámky můžete napsat: Ondrasek).
Rodina Blizňáková a obec Ratiboř děkují upřímně za příspěvky v jakékoliv výši.

Beneficni_koncert-Ondrasek

By | 2017-06-09T07:52:50+00:00 Červen 9th, 2017|Aktuálně|0 komentářů

About the Author: